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Barrierefreier Eingangsbereich für Mia

15/07/2021

Schon während der Schwangerschaft wurde festgestellt, dass die Entwicklung von Baby Mia nicht gewöhnlich verläuft. Kurz nach der Geburt konnte schließlich der seltene Gendefekt Aicardi-Syndrom festgestellt werden. Die Krankheit zählt mit etwa einem Fall pro 100.000 Geborenen zu den seltenen Krankheiten. Angeborene Fehlbildungen mit Veränderungen des Gehirns, der Augen sowie des Rumpfskelettes zählen zu den Befunden. Da die Krankheit nahezu ausschließlich bei Mädchen auftritt, wird angenommen, dass eine Mutation auf dem X-Chromosom sehr entscheidend für die Diagnose ist.

Mia lebt nun schon 5 Jahre mit dem Aicardi-Syndrom, sie kann weder sprechen noch sitzen oder laufen. Täglich leidet das Mädchen unter mehreren epileptischen Anfällen. Aufgrund dessen wird sie jede Nacht von Krankenschwestern überwacht, auch tagsüber wird sie von Pflegepersonal in den Kindergarten begleitet.

Am Nachmittag wird der Familie stundenweise ausgeholfen. Um den Eltern und dem Pflegepersonal das tägliche Leben gravierend zu erleichtern, benötigt die Familie einen ebenerdigen Zugang mit einer rollstuhlbefahrbaren Rampe und einer barrierefreien Zugangstür.

Aktion Hilfe für Kinder e.V. unterstützt den behindertengerechten Anbau, damit Mila einen direkten Zugang zu ihrem Zimmer und den Gemeinschaftsräumen der Familie bekommt. Die gesamte Familie ist darüber sehr glücklich und freut sich über die Erleichterung.

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