MPS-Therapiewoche in Hohenroda

02/05/2016

Ein kleiner Fehler in den Körperzellen mit großen Folgen: In Deutschland leiden etwa 1000 Menschen an der schweren Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidosen (MPS). Eine seltene Krankheit mit unterschiedlichen Auswirkungen. Deshalb ist es umso wichtiger, dass Entwicklungen neuer Therapien an die Betroffenen und ihre Angehörigen herangetragen werden.

Hierum kümmert sich der Verein „Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen“ bei der jährlichen Therapiewoche im osthessischen Hohenroda. MPS-Kinder und ihre Familien treffen auf Fachtherapeuten, die über große Erfahrungen mit MPS-Kranken verfügen. Die Experten kommen aus den Bereichen: Physio-, Logo-, Tier, Ergo- und Wassertherapie.

Darüber hinaus werden ganztägige „Orthopädie-Sprechstunden“ angeboten, denn aufgrund ihrer multiplen Beeinträchtigungen und des schweren Krankheitsverlaufs stehen alle MPS-Familien vor der Herausforderung, fundierte Entscheidungen über krankheitsbezogene Therapien zu treffen und sie in ihren Pflegealltag zu integrieren. Diese können den fortschreitenden Verlauf der Krankheit abmildern, das Lebensgefühl positiv beeinflussen und vor allem auch helfen, Funktionen oder Fähigkeiten möglichst lange zu erhalten.

In diesem Jahr nahmen 17 MPS-Kinder und ihre pflegenden Angehörigen aus ganz Deutschland an der 7. Therapiewoche teil. Aktion Hilfe für Kinder hat einen Aktionsbus vor Ort bereitgestellt und einen Teil der Anreisekosten für die Teilnehmer übernommen.